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倪萍哽咽落泪:蔡磊头已经抬不起来了,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议

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  • 2024-11-29 01:42:03
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摘要: 倪萍哽咽落泪:他的头已经抬不起来了,签署了遗体捐赠…… 来源:重庆晨报 近日,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的...

  倪萍哽咽落泪:他的头已经抬不起来了,签署了遗体捐赠……

  来源:重庆晨报

  近日,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的决定。

  2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,至今已经与病魔斗争五年。

  此前报道:

  2019年9月,41岁的蔡磊被确诊 “渐冻症”。

  渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

  蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来,蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

倪萍哽咽落泪:蔡磊头已经抬不起来了,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议

  2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”

  6月,蔡磊透露自己因感冒进ICU,出院后依然忙着攻克渐冻症难题,现在他走到客厅短短十来米的距离,就会累得“气喘吁吁”。

  7月15日,西湖大学发文,蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊后,蔡磊病情已进入中晚期。

  蔡磊在自传《相信》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体。”

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